Kort information om handicap

KORT INFORMATION OM BLØDERSYGDOM

Blødersygdom er en sjælden sygdom, og som oftest vil du slet ikke kunne se eller mærke, at din klassekammerat fejler noget.Der kan dog være visse hensyn, man skal tage.

Der findes flere former for blødersygdomme. De mest udbredte erhæmofili A og B,von Willebrands sygdomog immun trombocytopeni, der i daglig tale blot kaldesITP. Fælles for alle blødersygdommene er, at bløderen kan have blødningsproblemer, fordi blodet har svært ved at størkne. Blødninger kan ramme i led og muskler og i værste tilfælde i indre organer. Sker det, skal bløderen have behandling med det samme. Blødningerne kan være meget smertefulde. De forskellige blødersygdomme vil i dagligdagen kunne vise sig ved fx næseblod, store blå mærker, blødninger fra småsår og rifter og måske kraftige og langvarige menstruationer.

Blødersygdommen hæmofili er en medfødt og kronisk sygdom. Hæmofili skyldes mangel på faktor i blodet. Faktorer - ellerkoagulationsfaktorer- er de proteiner, der får blodet til at størkne. Når der mangler faktor i blodet, betyder det, at blodet ikke størkner på normal vis. Dette betyder altså, at blødninger ikke stopper af sig selv, som det gør for andre, når man fx har stukket sig på noget skarpt eller har skrabet knæet på asfalten.

De mennesker, der har den alvorligste form for hæmofili, tager noget faktormedicin der skal hjælpe med til at undgå voldsomme blødninger. Medicinen skal sprøjtes direkte ind i en blodåre.

Von Willebrands sygdom er også medfødt og arvelig og skyldes, at man enten har for lidt - eller slet intet - af den størkningsfaktor, som hedder von Willebrand-faktor. Når der er noget galt med von Willebrand-faktoren, tager det længere tid for en blødning at standse. Nogle blødere med von Willebrands sygdom tager forebyggende behandling, enten i pilleform, med en næsespray eller en sprøjte.


Kort information om handicap

STYRKEN VED DETTE HANDICAP

Der kan til tider være mange hospitalsbesøg, når man har en blødersygdom. Det kan gøres til en hyggelig dag, hvor man har tid sammen med sine forældre og måske bliver hygget lidt ekstra om.

Når man har en blødning, er det vigtigt ikke at bevæge sig alt for meget. Engang imellem er der derfor lagt op til sofahygge og PlayStation i stor stil – hele eftermiddagen!!

Mange blødere har prøvet at have rigtig ondt. Derfor er de som regel også rigtig gode til at trøste og hjælpe, når der er andre, der kommer til skade.

Bløderen er rigtig god til at være opmærksom på sin egen krop, og hvad han/hun skal passe på. Man lærer også, at blod ikke er noget, man behøver være bange for. Det er noget, vi alle har.


Kort information om handicap

HVAD KAN DU SOM KLASSEKAMMERAT GØRE?

Du kan være med til at skabe en kultur i klassen, hvor man passer på hinanden og tager hensyn til hinanden.

Bløderen kan indgå i fællesskabet på lige fod med alle andre, når man bare er opmærksom på hinanden og sørger for at passe på hinanden.

Du kan også være en rigtig god kammerat ved at være ekstra opmærksom, hvis en klassekammerat med blødersygdom slår sig. Det kan være, de har brug for hjælp og for behandling.


Kort information om handicap

KOMPENSATION/HJÆLPEMIDLER

Bløderbørn skal bruge almindeligt beskyttelsesudstyr, fx cykelhjelm, når man cykler, og knæ- og albuebeskyttere, når man står på rulleskøjter eller lignende.


Kort information om handicap

GÆNGSE FORDOMME OM BLØDERE

En af de gængse forestillinger om blødere er, at hvis de først får en rift, så er blodet umuligt at stoppe.Det er ikke helt rigtigt.Blødere lever stort set som alle andre - vel og mærke hvis de er under behandling. I nogle tilfælde kan det dog være nødvendigt at tage visse hensyn.

Næseblod og blødninger fra småsår og rifter har hos blødere sværere ved at stoppe. Det skal der selvfølgelig tages hånd om. Det egentlige problem hos blødere opstår dog, når der opstår blødninger i led, muskler eller indre organer. Her kan en blødning være livstruende – og kræver derfor behandling med det samme.

Nogle blødersygdomme medfører, at bløderne meget let får blå mærker eller små røde prikker i huden, kaldet petekkier. De blå mærker og petekkierne kan se voldsomme ud, og nogle vil måske tro, at bløderen har været udsat for slag, fald eller spark. Men blødere får ret let blå mærker, der kan se voldsomme ud – helt uden at de har lavet noget særligt.

Mange tror, at blødersygdomme kun rammer drenge og mænd.Det er ikke helt rigtigt.Hæmofili rammer ofte drenge/mænd hårdest, men piger/kvinder kan også have blødningsproblemer. Nogle piger og kvinder har fx meget kraftige og langvarige menstruationer. Blødersygdommene ITP og von Willebrands sygdom rammer begge køn.


Kort information om handicap

ANDRE VIGTIGE POINTER

Lyt til bløderen selv og den nærmeste familie. De kender sygdommen og ved, hvordan den behandles og hvilke hensyn, der er nødvendige at tage. De er derfor de virkelige eksperter, når det handler om at leve et godt liv med blødersygdom.

Har du brug for mere viden om blødersygdomme, kan du altid finde mere information hos Danmarks Bløderforening påwww.bloderforeningen.dkeller telefon 33 14 55 05.

Danmarks Bløderforening har udgivet en række informationsmateriale om livet med blødersygdomme, og du kan altid finde råd og vejledning i foreningen.


MIN HISTORIE

Alex på 15 år har hæmofili A i svær grad og fortæller:”Til daglig tænker jeg ikke så meget over, at jeg har hæmofili. Jeg har det fint og synes, at jeg på de fleste måder kan leve et liv ligesom alle andre på min alder.Mine kammerater ved godt, at jeg har en blødersygdom. Jeg går på efterskole, og der startede jeg med at fortælle alle om sygdommen første dag, så de ved, hvad den går ud på. Det har jeg kun fået positive reaktioner på. Nogen har også set mig tage medicin. Jeg synes, at de andre er gode til at tage hensyn og passe på mig. Hvis jeg fx slår mig, er de der altid for at hjælpe.”


TIL FORÆLDRENE

Blødersygdom er en ”skjult” sygdom. Ofte vil du ikke kunne se eller mærke, at barnet har en blødersygdom. Gør derfor sygdommen til noget alment, så bløderbarnet ikke føler sig anderledes. Vi har jo alle vores problemer og udfordringer. Blødere kan som udgangspunkt deltage i fællesskabet på lige fod med alle andre.

Spørg forælderen til bløderbarnet, hvis der er noget, du er i tvivl om. Hvis du er utryg ved situationen – fx ved at skulle have bløderbarnet med hjem til en legeaftale – så spørg forældrene, der kan hjælpe med information om, hvad der skal til for, at du og dit barn kan føle jer trygge ved situationen.

Tal åbent om blødersygdom – også med børnene. Børn har en god fantasi og kan forestille sig rigtig mange uhyggelige ting, så du kan hjælpe dit barn med at afdramatisere situationen, så dit barn bedre kan forholde sig til sin klassekammerat med en blødersygdom.


TIL LÆREREN

Blødersygdom er en ”skjult” sygdom. Ofte vil du ikke kunne se eller mærke, at barnet har en sygdom. Gør derfor sygdommen til noget alment, så bløderbarnet ikke føler sig anderledes. Vi har jo alle vores problemer og udfordringer. Blødere kan som udgangspunkt deltage i fællesskabet på lige fod med alle andre.

Det er dog vigtigt at være opmærksom på bløderen og tage visse hensyn. Hvis bløderen slår sig eller falder, skal man være særlig opmærksom. Lyt altid til bløderen selv. Bløderen er ekspert i egen krop og egen sygdom, og selvom du måske ikke kan se blødningen (endnu), kan den måske godt mærkes.

Spørg forælderen til bløderbarnet, hvis der er noget, du er i tvivl om. Det kan fx være om hensyn eller opmærksomhedspunkter i forbindelse med en klasseudflugt eller lignende.

Tal med eleverne om blødersygdommen – hvad er det, og hvordan kan de hjælpe. Børn har en god fantasi og kan forestille sig rigtig mange uhyggelige ting, så det er vigtigt at afdramatisere sygdommen, så klassekammeraterne bede kan forholde sig til eleven med en blødersygdom.

Vær opmærksom på ikke at udstille eleven med blødersygdommen som værende anderledes. Langt hen ad vejen kan eleven nemlig indgå i fællesskabet som alle andre. Tal åbent om sygdom i klassen, og spørg også ind til de andre børns forskellige ”skavanker” – det kan være dårligt syn, allergi eller noget helt tredje. Tal om løsninger på skavankerne – hvis man har dårligt syn, kan man få briller. Hvis man har blødersygdom, kan man få medicin. Sørg for, at sygdom er noget, alle eleverne er fælles om eller fælles om at have et kendskab til. På den måde løftes sygdom fra et være et kendetegn ved én elev til at være noget, alle kender til.